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Tribune libre : "Cancer du sein, pourquoi j’ai été opérée pour rien"

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Publié le Mardi 23 Octobre 2018

Muriel a 50 ans et travaille aux ressources humaines d’un ministère, à Paris. Elle n’avait jamais eu de vrai problème de santé jusqu’à ce qu’un jour, il y a quelques mois, au détour d’une banale mammographie, elle bascule dans une spirale infernale. Pour éviter à d’autres femmes de vivre la même chose, elle nous raconte aujourd’hui son histoire.

A 50 ans, je suis en bonne santé et d’un naturel gai. Ma dernière mammographie n’a rien révélé d’anormal. Mais le cabinet où je l’ai passée est équipé d’un matériel de pointe et me propose de passer aussi une tomosynthèse 3D, examen facultatif qui permet une détection plus fine. J’accepte, en pensant naïvement que, dans le cas où quelque chose serait détecté, prendre les choses le plus tôt possible permettrait quoiqu’il en soit d’éviter des traitements lourds. C’est tout le contraire. Et je vais malheureusement l’apprendre à mes dépens. Je m’explique.

Les techniques d’imagerie toujours plus performantes permettent la découverte d’anomalies mammaires de plus en plus nombreuses. La plupart sont heureusement bégnines ("seulement" 5 cancers pour 1000 examens de dépistage). Certaines, pourtant, ne sont ni tout à fait bénignes, ni tout à fait malignes. On les appelle "lésions frontières" ou "à risque", car elles peuvent être associées à des cancers ou constituer un état précancéreux. Dans mon cas, la tomosynthèse révèle une "cicatrice radiaire", lésion qui est parfaitement bénigne dans 90% des cas. Une biospie est réalisée, qui tend à montrer que ma lésion est bénigne, mais ne permet pas d'exclure tout à fait les 10% de risques restants. Or, en France, la recommandation est, quoiqu’il en soit, de retirer les lésions à risque. Ce qui implique de réaliser une mastectomie partielle. On retire la lésion, mais aussi, par précaution, une marge de glande saine dans des proportions non négligeables. En ce qui me concerne, une lésion de 1,3 cm se solde par… une ablation de 6 cm et une cicatrice de 8. Sauf qu’en réalité ma tumeur n’était pas cancéreuse. Et que je ne l’ai su qu’après. J’ai donc été opérée d’un cancer du sein, alors que je n’en ai pas.

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En l’absence de certitude sur la nature précise (bénigne ou maligne) de ma tumeur, on a tout simplement préféré me l’enlever – et la moitié du sein avec.

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Comment est-ce possible ? Pour comprendre comment on en est arrivé là et pourquoi, au passage, des milliers de femmes subissent chaque année la même chose que moi, j’ai fait le tour des hôpitaux parisiens et d’Internet. Ce qui m’est arrivé n’est pas le résultat d’une erreur, mais de ce que les médecins appellent pudiquement le "sur-diagnostic". En l’absence de certitude sur la nature précise (bénigne ou maligne) de ma tumeur, on a tout simplement préféré me l’enlever – et la moitié du sein avec. Alors qu’en réalité, mais je ne l’ai su qu’après, il existe des procédures beaucoup plus light pour analyser la lésion, sans avoir à en passer par une mastectomie. Ces techniques (notamment l’Intact System) ne nécessitent qu’une anesthésie locale et n’entraînent ni cicatrice, ni douleurs, ni arrêt de travail. Le matériel en question a été introduit en France il y a plus de 10 ans, a été testé, validé pour un certain nombre de lésions et a fait l’objet de publications médicales. Pourquoi ne me l’a-t-on jamais proposé ? Aussi incroyable et inadmissible que ça puisse paraître compte tenu de l’enjeu de santé publique et du respect de l’intégrité physique des femmes, c’est apparemment pour des raisons budgétaires. Le matériel n’a pas été maintenu et les études de validation ont été arrêtées, alors que la technique bénéficie d’un consensus médical, notamment en Suisse… Seule réponse des professeurs que j’ai rencontrés dans deux grands hopitaux parisiens : "au jour d’aujourd’hui, on peut seulement vous proposer l’opération".

Après ma mastectomie, donc, et les trois semaines d’arrêt du travail qui s’en sont suivies, j’en suis réduite à courir les kinés pour soulager les douleurs irradiantes (notamment dorsales), les dermatos pour essayer de limiter les dégâts au niveau de la cicatrice et les psys pour tenter de prendre en charge ma détresse (je tiens à préciser que je ne suis absolument pas de nature dépressive et que c’est la première fois que je suis amenée à consulter pour un tel motif). Pour palier à la déformation importante de mon sein, on me propose une nouvelle opération chirurgicale de "symétrisation" qui viserait à… réduire l’autre ! Je n’ose penser aux femmes dont la taille de seins ne permet pas une ablation partielle et qui subissent donc une mastectomie totale. Aujourd’hui 75% des chirurgies des lésions "à risque" sont inutiles. Combien faudra-t-il donc encore mutiler de femmes avant que des moyens soient donnés aux médecins pour valider d’autres techniques ? Quel scandale et quelle cruauté, alors qu’on prétend encourager le dépistage systématique pour le bien des femmes…

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