L’endométriose, un mal enfin reconnu ? L’endométriose, un mal enfin reconnu ?

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L’endométriose, un mal enfin reconnu ? par Laura Carreno-Müller

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Les Parisiens seront en jaune, lors de l’Endomarche du 24 mars 2018, pour sensibiliser le public à l’endométriose : une maladie gynécologique incomprise contre laquelle l’engagement se renforce.

Le 24 mars 2018 sera une journée placée sous le signe de la sensibilisation, à l’occasion de la 5e édition de l’Endomarche, organisée par les associations ENDOMind France et Mon Endométriose Ma Souffrance. Un mouvement parisien et international, puisque dans le monde entier, 1 femme sur 10 est touchée par l’endométriose, même si les spécialistes estiment plutôt 20% des femmes en sont atteintes. Sur les réseaux sociaux, dès le 1er mars 2018, elles et leur entourage (ce qui inclut leurs animaux de compagnie) ont pris la parole à travers le hashtag #1in10 pour montrer l’ampleur de la maladie.


Une prise de parole à laquelle tout le monde participe. Tandis que la journaliste Marie-Sophie Germain consacre tout un blog à des témoignages, l’influenceuse Elsa Muse a dévoilé le design de son t-shirt engagé sur Instagram, lors de la semaine de prévention et d’information sur l'endométriose (du 5 au 11 mars 2018). De leur côté, Laetitia Milot et Enora Malagré sont devenues les porte-paroles de cette maladie dans l'Hexagone. Outre-Atlantique, c'est Lena Dunham qui a choisi de l'ouvrir (rappelons quand même qu'elle s'est fait retirer l'utérus à cause de cette maladie). 


Face au manque d’expertise des professionnels de santé, certains prennent la parole pour un meilleur suivi médical. Mais au-delà du phénomène d’actualité qu’elle représente, l’endométriose est une maladie gynécologique grave devenue première cause d’infertilité en France.

Un diagnostic difficile
  
Vécue comme un handicap, tant elle est caractérisée par la souffrance (91% des femmes qui en sont atteintes parlent de douleurs pelviennes lors des règles et des rapports sexuels), l’endométriose désigne la migration de l’endomètre en dehors de la cavité utérine. Plusieurs théories ont été élaborées pour en expliquer les causes, mais rien de précis n'a été relevé, même si on soupçonne une génétique foireuse . Les femmes qui en souffrent sont en âge de procréer (de quoi pimenter la grossesse et l'accouchement) et les premiers symptômes peuvent être ressentis dès l’adolescence, comme si la puberté n'était déjà pas assez compliquée comme ça. 

"J’ai eu des règles douloureuses à partir de 12 ans", confie Tiffany. A 22 ans, cette étudiante apprend qu’elle est atteinte d’endométriose, 10 ans après ses premières douleurs. "Les médecins m’ont dit que c’était normal, même si ça m’empêchait de fonctionner normalement pendant des jours entiers. Une fois les examens passés, le diagnostic a été rapide et une opération a été planifiée dans la foulée", une procédure suite à laquelle Tiffany s’est sentie abandonnée.

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Cette maladie peut toucher tous les organes du corps, il faut donc une variété de spécialistes pour la soigner.

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"Le chirurgien m’a annoncé que l’endométriose serait toujours là, sans m’apporter de réelle solution", conclut-elle. Et un traitement à l'arrache lui a été prescrit : une pilule contraceptive en continu pour stopper les règles et, ainsi, les douleurs. D’autres font connaissance avec l’endométriose plus tard, comme Sacha. Peu de temps avant ses 40 ans, le diagnostic tombe : elle est atteinte d’adénomyose, une des nombreuses formes sous laquelle se manifeste l’endométriose, toute aussi méconnue. "On me disait que c’était moins grave que l’endométriose pour la fécondation, mais ça abime l’utérus", explique-t-elle. Si Sacha a été soumise au même traitement que Tiffany, sa fertilité en a pris une claque. "Les médecins nous disent soit tout, soit pas grand-chose", dit-elle.

"Certaines idées reçues banalisent les douleurs des règles, ce qui retarde la recherche de la maladie. L'infertilité peut être le seul mode de découverte", dénonce de son côté le Dr. Chadi Yazbeck. Pour ce gynécologue, le diagnostic tardif est directement lié à la lente évolution des lésions, qui "se développent parfois sur plusieurs années". Face à la souffrance de leurs patientes, les professionnels de santé se mobilisent, discrètement mais sûrement.

Prise de conscience générale 

Heureusement, en France, plusieurs centres dédiés à l’endométriose ont ouvert leurs portes. "On vient de fêter nos 10 ans en septembre", annonce le Dr. Erick Petit, créateur d'un centre à l’hôpital Saint-Joseph de Paris. "Cette maladie peut toucher tous les organes du corps, il faut donc une variété de spécialistes pour la soigner", confie-t-il avant d’enfoncer le clou : "nos patientes viennent grâce à Internet. Les médecins ne les écoutent pas car ils ne savent pas ce qu’est l’endométriose. Quand les femmes parlent de douleurs pendant les règles, ils estiment que c’est normal". Dans son équipe, la psychologue Sophie Younes tente une approche bien à elle, loin des traitements médicamenteux. "Plus on est stressées, plus on a mal, mais toutes les femmes n’en auront pas la même expérience. On parle d’affects dépressifs et même de désespoir", dit-elle. En les poussant à "ouvrir le regard sur ce qui va bien", Sophie Younes tente de soulager les douleurs de ses patientes : une pratique qui les aurait aidées à être plus à l’écoute de leurs corps. Être à l'écoute, c'est bien, mais il serait temps d'envisager autre chose que la surdose d'hormones et la chirurgie pour tout soigner (et, pourquoi pas, guérir). 

Si vous voulez montrer votre soutien : le coup d'envoi de l'Endomarche se fera le samedi 24 mars 2018 au 31, Rue Peclet à Paris, à 14h30. Pour les lève-tôt, une conférence sera également tenue à partir de 10h du matin. Vous n'avez plus qu'à trouver un joli béret jaune, et c'est parti !   

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Mme M.

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