Des influenceuses Instagram affichent leur poche de stomie, un dispositif médical pour évacuer l’urine et les selles Des influenceuses Instagram affichent leur poche de stomie, un dispositif médical pour évacuer l’urine et les selles

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Des influenceuses Instagram affichent leur poche de stomie, un dispositif médical pour évacuer l’urine et les selles par Dan Hastings

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Publié le Jeudi 24 Janvier 2019

Alors que le premier réflexe est le plus souvent de la cacher sous ses vêtements, ces jeunes filles ont décidé d’afficher au grand jour leur poche de stomie. Un geste à la fois thérapeutique et militant.

Chaque année en France, 16 000 patients* sont obligés de passer par une chirurgie de la stomie, ces derniers étant atteints de pathologies touchant leurs appareils urinaire ou digestif, et nécessitant une intervention. Les médecins créent alors un nouvel orifice au niveau de la peau de l’abdomen pour évacuer l’urine et/ou les selles, qui seront ensuite recueillies par une poche. Un dispositif à remplacer au quotidien, et parfois irréversible dans le cas de certains cancers du côlon ou de la maladie de Crohn, entre autres. Vous avez du mal à lire ces lignes et à regarder la photo illustrant cet article ? Logique, le malaise étant souvent palpable dès qu’on évoque ces pathologies en lien direct avec ce qu’on fait dans l’intimité de nos toilettes… Priscilla, fondatrice de l’Instagram @happybaglife, où elle échange et donne des conseils à d’autres internautes vivant, comme elle, avec une stomie, confirme : "Depuis que je suis toute petite, je sens cette gêne et cette honte qui sont liés aux déjections ou aux pets. C’est comme si le seul truc acceptable quand on va aux toilettes était de faire pipi. D’où le tabou autour des maladies digestives et des stomies". Un tabou que la jeune femme à décider de briser :  "C’est important pour moi de parler de ce sujet parce que je veux être  le soutien qui n’existait pas quand moi j’en ai eu besoin."

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

????When I wore jeans for the first time after my ostomy surgery. #tbt • ????????‍♀️It took me about a month to finally try to wear jeans because I was afraid of putting too much pressure on my stoma. Now I’ve learned as long as I a wear a size bigger or make sure they’re super stretchy I have nothing to worry about. I practically live in boyfriend jeans & leggings. ???? • Can anyone else relate? ???????? • ????: @baggyinthebronx • #happybaglife #nocolonstillrollin #ostomyblogger #ostomate #ostomylife #ulcerativecolitisawareness #crohns #spoonie #stoma #ileostomy #ileostomybag #ileostomylife #ulcerativecolitisfighter #spoonielife #spooniewarrior #ostomates #ibd #positivevibes #ostomyart #getyourbellyout #chronicillness #crohnsdisease #ibdgang #ostomy #ostomyawareness #ostomybag #illu #creative #illustrator

Une publication partagée par HappyBagLife (@happybaglife) le

Même son de cloche pour Charlotte, qui estime qu’il faut s’habituer à parler et à regarder ce dispositif, qui représente une chance pour les patients souffrant d’une maladie chronique. "La poche m’a permis de renaître et je lui en serai toujours reconnaissante, explique l’influenceuse de 21 ans. C’est pour ça que j’aime l’afficher, je n’en ai pas honte." Après avoir enchaîné les séjours à l'hôpital depuis son plus jeune âge à cause de sa maladie, elle a même dû arrêter la nourriture solide pendant plus d’un an car son corps n’arrivait plus à la digérer. Dénutrie et très affaiblie, elle ne pouvait alors plus quitter son domicile et a vu dans la chirurgie la seule issue possible. Et si sa qualité de vie s’est considérablement améliorée grâce à la pose d’une poche, apprendre à vivre avec n’a pas été une évidence.

Se montrer pour éduquer 
Après l’opération, le corps de nos influenceuses n’ont plus été les mêmes : il leur a fallu apprendre à gérer le dispositif en autonomie, mais surtout, à se voir dans le miroir. Une perturbation de l’image corporelle comparable à celle vécue après une amputation, même si la poche de stomie est invisible sous les vêtements et que le malade peut tout à fait se fondre dans la masse, voire ne jamais l’évoquer. C’est pourtant l’inverse qu’ont choisi de faire Priscilla et Charlotte sur leur Instagram respectif. Leur but ? En se montrant telles qu’elles sont, elles espèrent toucher d’autres patients et les inspirer. "Je suis passée par le pire et je m’en suis sortie. Après des années à détester mon corps et sa façon de fonctionner, j’ai appris à l’apprécier, raconte Charlotte, pour qui "notre valeur ne devrait pas être déterminée par notre physique". Un message d’acceptation de soi, mais aussi, d’espoir. "Je veux dire aux gens que peu importe ce qu’ils traversent physiquement ou mentalement, il y aura toujours quelqu’un, quelque part, prêt à t’aider", insiste-t-elle. Aider et rassurer, ce sont aussi les missions que Priscilla s’est attribuée lorsqu’elle a lancé @happybaglife. Et elle n’est pas seule, toute une communauté de patients passés par cette chirurgie se retrouvant sur Instagram autour de plusieurs comptes fédérateurs. Comme celui de Wieke Kotten, hollandaise de 31 ans, qui rassemble plus de 11 000 followers et mélange sa passion pour la mode et la photo à des posts engagés. Le tout, sans non-dits, la jeune femme cherchant à éduquer le public même sur les aspects considérés comme les moins glamour… et qui mériteraient pourtant d’être plus médiatisés.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

This picture is showing up above my lingerie photo in my feed, exactly how I wanted it ???? Why? Because having a chronic illness is not glamorous at all, although it may seem that way showing off pretty lingerie! This picture of me on the toilet? That's a more accurate version of my life! Inflammatory bowel disease -> rushing to the toilet all day long (in my case) before my ostomy surgery. After my ostomy surgery, in tears on the toilet passing mucus out of the bowel/rectum left there. After my last surgery in May, a proctectomy, (removing my rectum) still on the toilet for you know what? My body/mind still thinking it has to poop!!! ???? Yeah, phantom pooping is what I call it! A normal thing after having a body part removed ????????‍♀️ Not a thing all doctors tell, but that's why I'm here, to let you guys know ???? Who also phantom poops after joining the barbie butt club? ????????????

Une publication partagée par Name: Wieke, IBD / Ostomy (@ileostomy_crohn_princess) le

Des réseaux aux médias mainstream ?
Malgré les résistances au changement, Priscilla reste confiante quant à la poursuite du mouvement. "Tous les jours, je découvre de nouvelles voix dans notre communauté, raconte-t-elle. Ça peut aller de comptes qui donnent des conseils pratiques, à d’autres qui proposent des accessoires fantaisie pour habiller les poches – il y a un vrai partage des talents, qui prouve qu’on peut tout faire". Un effet de masse inédit, qui devrait inciter les médias traditionnels à s’intéresser à cette réalité médicale. "Maintenant, j’aimerais qu’il y ait une plus grande représentation de la stomie à la télévision", explique Priscilla. "Que ce soit sur Netflix, sur le câble ou une chaîne du service public, ce serait vraiment énorme pour nous."

Aujourd’hui, les personnes vivants avec une stomie restent en effet soumises à une double peine. Si elles sont représentées, c’est toujours en tant que qu’individu malade, vulnérable, voire infantilisé, regrette Priscilla, qui souhaite "raconter de nouvelles histoires et montrer aux gens qu’on peut vivre avec une stomie de façon heureuse." Le reste du temps, elles sont tout simplement invisibles. Hors-écran, de petites avancées peuvent toutefois être saluées. En septembre 2018, la marque de lingerie inclusive Aerie a ainsi casté la mannequin Gaylyn pour une campagne placardée en plein Times Square. Mais si la pub en ligne montrait bien Gaylyn de face, la version Times Square la représentait de dos, sa poche étant du coup cachée… Preuve que la direction artistique de la marque, pourtant très éveillée à la question des représentations, n’était pas prête à montrer une magnifique jeune femme avec une poche de stomie sur un billboard new-yorkais.

C’est pourtant cette image qu’attendent les patients passés par une chirurgie de la stomie. Et la montée du mouvement sur le Web ne peut que les pousser à hausser le ton : en décembre dernier, au lendemain du défilé annuel de Victoria’s Secret, Charlotte n’a pas hésité à protester devant une boutique Victoria’s Secret de Londres. Histoire de prouver au plus grand nombre que tous les corps doivent compter, avec ou sans poche.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

OUR BODIES MATTER TOO ✨ —————— I know I have posted about this a fair few times now but how can I not when it’s such an important message to spread? When it seems to be quite controversial about using diverse models? We are not trying to change all of @victoriassecret or the fashion industry in general and this is not about size/weight in particular either. It’s about how we can ALL be included in this ‘fantasy’ that is described to us. It’s about how the advertisements and photos that are shown to us on a daily basis should not be one particular body type. Why can’t we see all types of REAL people rather than these photoshopped ‘perfect’ people with absolutely no blemishes, stretchmarks, cellulite, acne, wrinkles, belly rolls etc?! At the moment, the fantasy that is being sold to us can easily make us feel inadequate and so insecure. So we are expected to buy these clothes, lingerie, products to make ourselves look like the model displaying them. What if the model puts theirselves through hell just to get that image perfect? What if the model doesn’t even look like that? What message is that saying? —————— Companies make money from our insecurity. Image if we didn’t need their miracle cures and learnt to love ourselves how we are? It doesn’t matter what you look like; you deserve to be represented. @love_disfigure @nunude_official @be_real_campaign @dove • • • • • • • • • #ehlersdanlossyndrome #eds #stoma #ileostomy #ostomy #ostomyawareness #chronicillness #ostomate #invisibledisability #awareness #invisibleillness #bodypositivity #bodyconfidence #loveyourbody #effyourbeautystandards #LoveAnyBODY #everyBODY #embraceyourbody #selflove #selfconfidence #mentalhealth #positivity #diversity #empowerment #selfloveevent #diverse #diversity #inspiration

Une publication partagée par Charlotte Twinley (@charlotteamylouise) le

* selon les estimations de Doctissimo en 2014

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