Syndrome d’Ehlers-Danlos : qu’est-ce que la maladie dont souffre Sia ? Syndrome d’Ehlers-Danlos : qu’est-ce que la maladie dont souffre Sia ?

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Syndrome d’Ehlers-Danlos : qu’est-ce que la maladie dont souffre Sia ? par Tess Annest

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Publié le Lundi 7 Octobre 2019

Le 4 octobre 2019, la chanteuse Sia a annoncé être atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, aussi appelée "maladie du chewing-gum". Un groupe de pathologies génétiques qui s’attaquent aux tissus du corps et entraînent des douleurs handicapantes. Explications.

Le 4 octobre 2019, la chanteuse australienne Sia a déclaré être atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ou "maladie du chewing-gum". "Salut, je souffre de douleurs chroniques dues à une maladie neurologique, Ehlers-Danlos, et je voulais juste dire à tous ceux qui souffrent, physiquement ou émotionnellement, je vous aime, accrochez-vous. La vie est dure. La peine est démoralisante, mais vous n’êtes pas seules", a-t-elle écrit sur son compte Twitter levant ainsi le voile sur une maladie encore méconnue. Il s’agit plus précisément d’un groupe de pathologies qui se caractérisent par des anomalies des tissus conjonctifs, ceux qui maintiennent les cellules entre elles et permettent de tenir debout. Peau, ligaments, tendons, vaisseaux sanguins…, Bon nombre d’organes peuvent-être concernés.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (des noms de deux dermatologues) touche aujourd’hui environ 1 personne sur 5 000 dans le monde. Mais les diagnostics sont difficiles à poser tant les symptômes sont nombreux. 19 types de problèmes différents sont pour le moment regroupés sous le même nom. Pour être précis, il faudrait parler de syndromes d’Ehlers-Danlos, au pluriel donc. Ces maladies, très souvent héréditaires, s’identifient par de l’hyperlaxité articulaire (entorses à répétition, scolioses, arthrite précoce…), une fragilité des tissus et de l’hyperélasticité cutanée. Elles affectent en effet grandement la production de collagène, la protéine qui apporte élasticité et force aux tissus, d’où le nom de "maladie du chewing-gum".

La plupart des personnes atteintes des syndromes d’Ehlers-Danlos peuvent vivre normalement mais doivent tout de même limiter les activités physiques. Cependant, chez certain.e.s, la maladie est plus avancée. Les patient.e.s de type IV ont par exemple des problèmes de fatigue excessive, des douleurs musculaires extrêmes et parfois même une insuffisance respiratoire.

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